Hier even een verhaaltje dat ik op een ander forum (LymfklierkankerVereniging Nederland) heb geschreven:
Ook ik wil graag mijn verhaal over mijn ziekte kwijt. Dit is niet alleen om mensen te laten weten wat ik de laatste tijd heb meegemaakt, maar vooral om mijn gedachte even op een rij te zetten. Er is zoveel gebeurd in zo'n korte tijd, dat je gedachten helemaal in de war geschopt zijn, en ik wil ze even ordenen om het maar zo te zeggen.
Ik begin helemaal bij het begin. Vorig jaar begin zomer werd ik verkouden, en dat hield op een gegeven moment niet op, ik was soms benauwd en hoestte ontzettend zwaar. Uiteindelijk tegen september/oktober ben ik naar de huisarts gegaan, die dacht dat ik weer last had van bronchitis, en heeft mij Ventolin voorgeschreven. Na 2 weken ben ik terug gegaan, zonder verbetering. Toen heeft de dokter een allergie test gedaan, en daar kwam uit dat ik allergisch ben voor huisstofmijt en bepaalde grassoorten. Daarvoor heb ik de hooikoorts tabletten van Allerfre gekregen, die wel een beetje hielpen, maar de verkoudheid niet stopten. Toen heb ik het er eigenlijk maar bij neer gelegd, ik dacht dat ik chronisch verkouden was. Gaat wel weer over, dacht ik. Maar begin fabruari 2010 kwam er een klein bultje in mn nek, net boven mijn rechter schouderblad. Na een paar weken werd dat bultje steeds groter en is pijn gaan doen. Ik had de huisarts gebeld en mijn klacht uitgelegd, die had een afspraak voor de week erop gemaakt. Toen ik een week later bij de huisarts aankwam, was het bultje vreemd genoeg iets kleiner geworden, maar het was nog steeds een flinke bult. De huisarts dacht dat ik pfeiffer had en ik moest toen bloed laten prikken. Daar kwam geen pfeiffer uit, maar ik had een te lage bezinking. De huisarts verzocht mij, omdat het bultje was geslonken, 2 weken te wachten, goed te rusten en dan nog eens bloed te laten prikken. In die twee weken is het bultje niks groter geworden, maar ook niet kleiner, maar er is wel een bultje bij gekomen, zo'n paar cm van mijn kaak af. Uit de bloed test kwam weer een te lage bezinking uit, en uiteindelijk heeft mijn huisarts mij doorgestuurd naar een KNO-arts. Dit was half maart 2010.
Een weekje later kwam ik bij de KNO-arts, en die heeft gevoeld aan beide bultjes, en die wou vrijwel gelijk wat vocht uit de bultjes, oftewel de opgezette lymfklieren- nemen. Dat vocht afnemen was mislukt, want er zat wat bloed bij, en dat mocht niet gebeuren. Toen heeft de arts een afspraak voor de volgende dag gemaakt, waarbij hij een punctie wou doen en een echo wou laten maken van mijn hals. Ik weet nog goed dat hij tegen mij zei "Ik kan nu nog helemaal niks zeggen, maar ik moet je wel waarschuwen dat er een kans is dat je lymfklierkanker hebt". Eenmaal de punctie en echo achter de rug, begon het wachten. Iedereen uit mijn gezin en enkele familieleden waren ontzettend zenuwachtig. Ik daarin tegen bleef er redelijk nuchter over. Het zal wel een ontsteking zijn, dacht ik.
Ik weet het nog goed, ik moest de donderdag erop om kwart over 8 terug naar de KNO-arts, en eenmaal in de kamer, begon hij gelijk met deze zin: Het is niet goed, het is helemaal niet goed, ik ga er niet omheen draaien, het is de ziekte van hodgkin, lymfklierkanker. Ik was ontzettend verbaasd, ik wist niet wat er door me heen ging, verbazing, verdriet, ongeloof. Hoe kan ik nou lymfklierkanker hebben. Na 3 kwartier even op adem te komen had ik in mezelf de knop omgedraaid en het geaccepteerd maar na een dag van echo's, foto's en vragen beantwoorden was ik wel vreselijk moe. Ik werd de maandag erop verwacht in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, om te onderzoeken in wat voor stadium ik zat. Daar zou ik een CT- en PET-scan krijgen, opnieuw foto's en er werd een hartfilmpje gemaakt. Hoe sterk ik ook probeerde te zijn die dag, kon ik even de tranen niet beheersen, het werd me even teveel. De week erop had ik weer een gesprek met mijn dokter, en die constateerde dat ik in fase 2A zit, wat ik als goed nieuws beschouwde. De behandeling bestond uit 2 OEPA chemokuren (vincristine (Oncovine), Etoposide, Prednisolon, doxorubicin (Adriamycine) 15 dagen per kuur) en bestraling als het nodig was. En de kanker zat op 3 plekjes, mn linker hals, mn rechter hals en tussen het borstbeen. Dat veroorzaakte de benauwdheid en het zware hoesten.
Voordat ik de kuren inging, zei ik (hoe vreemd het ook klinkt) tegen mijn bultjes: jullie zal ik krijgen, ik zal jullie eens zien wat pas vervelend kan zijn, ik ben 10x zo erg voor jullie dan dat jullie dat voor mij zijn. En met die gedachte ging ik de eerste kuur in.
Voordat ik voor de eerste keer chemokuur kreeg, kreeg ik eerst een PICC lijn (lange lijn) in mn arm. Dat was die dag nogal een gedoe, want de lijn had de verkeerde ader genomen en kwam ongeveer onder mijn oor terecht, in plaats van naar mijn hart, waar het eigenlijk naartoe had moeten gaan. Dus moesten ze in een röntgenkamer de lijn er een stukje uithalen en vervolgens weer de goeie ader inleiden. Dit was erg vervelend. Niet omdat het pijn deed, maar omdat het allemaal zo hectisch is gegaan, er stonden wel 5 dokters om mij heen, ik wordt daar altijd heel zenuwachtig en geïrriteerd van, als er veel mensen om mij heen staan en allemaal dingen bij mijn lichaam doen. Uiteindelijk, tegen een uur of 5 in de middag, kreeg ik voor het eerst chemokuur.
Ziek of misselijk van de chemokuren ben ik alleen de eerste avond geweest, voor de rest geen enkele keer. Ik had het helaas wat beroerder dan misselijkheid. Net heb ik verteld dat ik een PICC-lijn in mn bovenarm had zitten, en die arm die deed constant heel erge pijn. Er zat volgens de doktoren een bloeduitstorting onder en ik kreeg als advies mee veel de arm te bewegen, zodat het bloed zich goed kan wegwerken. Alleen werd de pijn niet minder, maar erger, en mijn arm was blauw en opgezwollen. Na een belletje met het ziekenhuis wouden ze het nog steeds een tijdje aanzien, ik moest maar wat pijnstillers nemen als het pijn deed. Uiteindelijk hebben ze ernaar gekeken toen ik voor de laatste keer mijn portie chemo kreeg (laatste chemo van eerste kuur), en ze schrokken ervan. Dit zou er nooit zo uit mogen zien zeiden ze. Na wat foto's en scans te hebben gemaakt, wouden ze kijken of er nog vloeistof doorheen kwam, en ze wouden bloed afnemen. Dat eerste ging prima, maar bloed kwam er niet doorheen. Dus toen alle chemo erin zat, hebben ze de lijn eruit gehaald, en ik moest mij vanaf die dag elke avond spuiten met Fragmin, een soort bloedverdunner, want het bloed in de ader waar de lijn in zat, is gaan stollen. Trombose dus. Fragmin spuit ik nog steeds elke dag, en half augustus mag ik daarmee stoppen.
De rustperiode ging denk ik zoals bij iedereen, eerst vermoeidheid van de kuur, en na ongeveer een week voelde ik me elke dag een stukje beter en actiever.
De tweede kuur begon weer, en daarbij kwamen ook de bijwerkingen weer aan de gang, vervelende tintelingen in mijn vingertoppen, en ik had ontzettende last van mijn mond. Ik had zowat overal in mijn mond wondjes en tandvlees dat heel zwak was en zeer deed. Het was zelfs zo erg dat ik ongeveer 5 dagen niets heb kunnen eten, behalve vla of yoghurt. Voor de rest ging de tweede kuur heel erg snel, tenminste, zo voelde het. Dat komt denk ik omdat ik op dat moment ergens anders mee bezig was, namelijk met de examens. In het begin van de 2e kuur had ik praktijkexamens voor Handel en Administratie, en aan het einde van de kuur ging in de Centraal Schriftelijke Examens in, dus daar was ik vooral mee bezig.
Na de chemokuren werd ik weer onderzocht, een CT- en PET-scan. Dat ging allemaal redelijk vlot, maar toen begon het wachten op de uitslag. Ik kan me niet herinneren dat ik ooit zo zenuwachtig ben geweest, als toen. De opties waren; alles was weg, geen verdere behandeling, of bestraling. Ik kreeg een heel erg mooie uitslag, vind ik zelf, want alles was weg. Er zat alleen wel een ingewikkeld stukje in de uitslag, want op de CT-scan zagen ze nog wat vlekjes tussen mijn borstbeen, maar op de PET-scan was alles brandschoon. Een CT-scan kan het verschil niet zien tussen een gezwel of littekens, dus het kan net zo goed een groot litteken zijn, veroorzaakt door de chemokuren. Over 2 maand krijg ik opnieuw de scans, en dan zullen we het zien wat het is.
Nu, anderhalf maand later, geslaagd met een stel hoge cijfers, en weer helemaal genezen, gaat het helemaal goed met me. Ik kan weer lekker genieten van alle dingetjes die ik heb moeten missen de laatste tijd. Mijn haar op het hoofd begint sinds en weekje weer te groeien (nu alleen nog donshaartjes, maar het groeit als kool) en op andere lichaamsdelen begint het ook te groeien. In de tijd dat ik kaal was heb ik eerst met pet gelopen, maar later hield ik hem af, en ik kreeg alleen maar positieve reacties. Wel een raar feit is, heel veel mensen herkennen mij niet meer. Niet alleen door het kale hoofd, maar doordat mijn gezicht er wat anders uitziet dan voor de chemokuur. Ik vind het zelf niet heel vervelend eerlijk gezegd. Het voelt een beetje als een nieuw begin.
Een nieuw begin, dat wordt het zeker, want mijn leven ziet er ineens heel anders uit, ik heb iets verschrikkelijks meegemaakt, en ben heel anders over dingen gaan denken. Ook ga ik na de zomervakantie naar een andere school, namelijk het ROC Aventus in Apeldoorn. Ik ga daar de opleiding Multimedia Vormgeving volgen, en ik ben heel benieuwd hoe het zal zijn.
Zo, dit is een hele lap tekst geworden. Ik hoop niet dat jullie het erg vonden om zoveel te lezen, maar nu weten jullie tenminste mijn verhaal. Vragen, stel ze gerust!
|